Trabajo sobre la donación de órganos

Como parte de la materia Prácticas del Lenguaje, los alumnos de Tercer Año iniciaron un trabajo sobre la Donación de órganos. Para ello, investigaron que el día 30 de Mayo era el día fijado por el Estado para recordar la importancia de esa acción. Al averiguar porqué se fijó esa fecha descubrieron que era por el nacimiento de Dante Rezza, hijo de una mujer (María Obaya) quién fue trasplantada. Ese  hecho motivó la elección de la fecha. Gracias a las redes sociales, los pudimos contactar y les enviamos una serie de preguntas que nos respondieron muy amablemente. El cuestionario fue el siguiente:

Preguntas para María

1. ¿Cómo era tu vida antes del trasplante?¿A qué te dedicabas? ¿Qué edad tenías?

Mi vida antes del transplante, sobre todo los últimos dos años, era limitada. De a poco tuve que dejar de hacer cosas: estudiar, trabajar, salir con mis amigos, porque mis fuerzas no daban y muchas veces me sentía mal. Cuando me enfermé trabajaba en una oficina, estudiaba el CBC para hacer Biología y hacia teatro en el Estudio de Roberto Saiz... Tenía 20 años y recién me diagnosticaron correctamente varios años después y llegué a transplantarme a los 30 años. Por qué tanto tiempo? Porque no había información sobre mi enfermedad (hepatitis autoinmune), su diagnóstico y su tratamiento... 

2. ¿Cuál fue la enfermedad que te llevó al trasplante? ¿Qué síntomas tuviste?¿tenías buena salud?

Bueno, lo dije unas líneas antes, mi enfermedad fue una Hepatitis Autoinmune, mi sistema inmune no reconocía como propio a mi hígado y lo atacaba. Fuera de eso siempre había tenido buena salud, dentro de eso no ovulaba, me descomponía muy seguido (vomitaba muy seguido y no toleraba la comida), estaba anémica, no tenía fuerza y todo mi cuerpo se estaba resintiendo.

3.¿Qué pensaste cuánte te informaron que tendrías que ser trasplantada?

Cuando me dieron la opción de un transplante hacia unos meses que me habían desauciado: para los que no sepan lo que es es cuando tú médico te dice que ya los remedios que conoce no funcionan y tus opciones de vida no abarcan muchos años más. Sentí que era eso o nada. Y cuando uno siente eso se arriesga más fácilmente y los miedos son menores. Imaginen que les digan: te vas a morir pero por ahí si jugás a la ruleta rusa y el tiro no te mata sobrevivís a todo... Lo hablé con mi novio (hoy es el papá de Dante y su hermano Bruno) y mi mamá y ellos coincidieron en aceptar la propuesta.

4.¿Te atendieron en un hospital público?¿Cuál? ¿Cómo fue la atención?

Yo estaba haciendo un tratamiento muy doloroso para curar várices esofágicas en el Hospital Durand y el médico que me hacía ese tratamiento me ofreció conocer a los médicos transplantistas del Hospital Argerich (ambos hospitales son públicos y hay que defender a capa y espada que esos lugares digan existiendo). Estos médicos estaban recién llegados de EEUU, donde trabajaban con Transplantes Hepáticos y querían repetir la experiencia pero ampliándola para todos, por eso eligieron el hospital público. La atención fue muy cuidada, había (y hay) mucho amor en ese equipo médico y también mucha sapiencia. Cuando quedé embarazada volví sin dudar al hospital público para tener a mis hijos.

5.¿Cuáles fueron las trámites previos al trasplante?¿Cómo lo recibió tu familia?

La verdad es que no hay "trámites" previos: un hepatólogo te diagnóstica y realiza todos los estudios necesarios (sangre, virales, placas varias, ecografía, y todos los que considere necesario para chequear tu estado de salud), ese mismo médico te deriva al equipo de transplante con tu historia clínica y ese equipo avisa al INCUCAI tu necesidad de ser transplantada, de qué y la gravedad de tu caso para que te ingresen en una lista de espera nacional y de ahí en más tenés que mantenerte lo mejor posible para llegar al día en que se encuentre un órgano de las características que van con vos.

6¿Cuánto tiempo se demoró en encontrar el órgano? ¿Se encontró alguno pero había problemas de compatibilidad?

Estuve 1 1/2 año en espera. Puede ser que antes de eso haya habido donaciones que no eran para mi pero no me las comunicaron. Estaba muy avisada sobre que podía haber "falsos llamados" pero no me tocó ninguno... Cuando uno está en lista de espera hay un psicólogo que te acompaña en ese camino y con quién podés trabajar todos tus miedos y las posibilidades de un llamado fallido, una operación que sale mal, etc. Por eso el equipo de transplante es un EQUIPO donde te cuidan desde muchos lados para que llegues en las mejores condiciones a tu transplante.

7¿Supiste la identidad de quién donó el órgano?

No supe nombre y apellido de mi donante (los médicos no lo recomiendan) pero como mi caso fue muy mediático supe que fue un chico de 19 años que tuvo un accidente en moto (sin casco, hay que usar casco) y sus papás decidieron donar todos sus órganos. Salvaron y mejoraron muchas vidas con su acto amoroso. Era de Mar del Plata.

8.¿Qué riesgos había para ser mamá luego del trasplante?¿Cuánto tiempo tuviste que esperar después de la operación?

Para intentar ser mamá tuve que esperar un año después de la operación, quedé embarazada el primer mes que lo intenté. Y si bien me avisaron que podía tener un embarazo de riesgo por la operación y la medicación que tomaba y tomo nada de eso me pasó y tuve dos embarazos muy buenos. Los riesgos? Hipertensión, que tu hijo nazca antes de tiempo, que sea bajo de peso al nacer o los inmunosupresores les ataquen el sistema inmune, que el cambio hormonal te provoque un rechazo... Por supuesto que muchas de esas cosas las supe una vez embarazada pero confié mucho (una vez más) en los médicos que me tocaron y en superar lo que viniese.

9.¿Qué precauciones/cuidados tuviste que tomar? ¿Habia riesgos para vos o para el bebé?¿ Tuviste miedo al rechazo del órgano?

Las grandes precauciones que tuve con mi embarazo fueron controles muy estrictos todos los meses. Cuando me avisaron de los peligros me puse a llorar pero me repuse enseguida, mi obstetra me ayudó mucho, siempre tuve mucha información de mis médicos y eso me dió confianza. Tuve miedo por el bebé, pero en cuanto confirmamos que crecía bien se me pasó.

10.¿Cómo fue el parto?¿Se tuvieron que tomar más precauciones de las habituales?

Tuve una cesárea (dos cesáreas) que tuvieron que ver con qué a mis bebés no les resultó cómodo nacer por ellos mismos. Pude pedir, y se me respetó, que mi obstetra sea quien haga el parto y la anestesista y la instrumentista que estuvieron en mi operación también estuvieron en los partos. Estaba súper cuidada!

11.¿Qué sentiste al sentir que tenías un órgano de otra persona? ¿Qué pensás ahora?

Nunca sentí que el hígado que me donaron era "extraño", al contrario, cuando me desperté del transplante me sentí sana y entera. Me sentí bien y agradecida. Todos los días, hasta los más negros, me siento agradecida por este hígado, estos años extras y sobre todo por mi familia.

12. ¿Te consultaron para saber si estabas de acuerdo con tomar el día de nacimiento de Dante como Día Nacional de Donación de órganos? ¿Qué significa para vos ese día?

El 30/5... No me consultaron nada! Estábamos en un acto, uno de mis médicos estaba armando la Fundación Nacional de Transplante Hepático y ahí paso el ex presidente Menem a hablar y a él le habían pedido que ponga un Día Nacional de la Donación para poder hacer campaña... Le preguntó a los médicos por el nacimiento de Dante y ahí nomás lo largó, yo no entendía nada, me "sonaba conocida" la fecha pero hasta que el papá de Dante no me "explicó" qué pasaba no caí... En principio dudé por Dante, iba a pasar todos sus cumpleaños con esta fecha a cuestas y no sabía cómo lo iba a afectar así que cuando era chico lo cuidamos bastante y a medida que creció se lo contamos y lo va llevando bastante bien. Queríamos que sepa que su cumple es suyo pero que la fecha conmemorativa era para los demás: para los que hoy están esperando y padeciendo (para acortar les el tiempo de espera) y para los que donan con todo su amor y solidaridad (para que se sepan recordados, agradecidos, reconocidos).

13) ¿Qué mensaje/ frase nos querés dejar para ayudar en la difusión de la necesidad de donar órganos?

Soy una gran creyente de que el conocimiento nos libera del miedo y del tabú. Entonces si uno quiere hacer campaña lo primero que tiene que hacer es hablar, explicar mucho, dar razones, dar datos fehacientes. Cuanto más sabemos sobre algo en mejores condiciones lo afrontamos y lo aceptamos. Entonces lo mejor es hablar sobre lo que creemos, sobre lo que queremos y dar nuestros argumentos. Las campañas bonitas son sepultadas por montones de otras campañas bonitas, lo que hablamos en una sobremesa en casa, en una reunión de amigos, en un debate en la escuela o en el club nos queda dando vueltas y nos penetra. Eso es lo que hago en mi vida con todos los temas que creo importantes, este incluido, por supuesto.

14) ¿Qué quisieras agregar que no te hayamos preguntado?

 Mi propuesta de "campaña" es que traten de ponerle "cara", humanidad, a este tema: que busquen a quienes en su pueblo necesitan una donación y cuenten sus vidas, que hablen en sus ámbitos y busquen quienes decidieron donar y expongan sus motivos. Siempre nos resulta más empático un igual que una estadística y si podemos ver que todos somos personas distintas pero iguales en lo profundo, hermanas, ahí es donde las campañas de donación van a empezar a tener éxito.

Quiero darles las gracias por interesarse en este tema, en este día, en esta campaña que es sobre la salud pero sobre todo sobre el amor; y pedir disculpas por el tiempo que nos llevó contestarles pero estamos teniendo unos días muy ocupados y no queríamos dejarlos sin respuesta.

Si en algo no fui clara estoy a su disposición y espero que tengan un trabajo satisfactorio en esto que se propusieron.

Un abrazo!

María A Obaya

Las preguntas para Dante fueron:

1- ¿Cómo y cuándo te contaron la historia del trasplante de tu mamá y la importancia de tu nacimiento?

La verdad que no me acuerdo cuando fue exactamente que me enteré de toda la historia detrás de mi mamá y el transplante, es algo que tengo incorporado ya desde chico. Que cada cumpleaños nos contacte gente de televisión, revistas, diarios o cualquier otro medio es algo que para mí estuvo ahí toda la vida y me resultaba completamente normal. A medida que pasó el tiempo fui enterandome de más detalles de la historia o aprendí que cosas que creía saber estaban equivocadas. Por ejemplo, de chico pensaba que parte de todo el "festejo" detrás de mi cumpleaños era porque tanto mi nacimiento como el día que transplantaron a mi mamá cayeron un 30 de Mayo y era una coincidencia enorme. También eventualmente me enteré que si alguien me preguntaba qué le habían transplantado a mí mamá, la respuesta era "un higado" y no "el organo". Ya de más grande aprendí que ella no había sido la primera persona en recibir un transplante de órgano en todo el mundo, y ni siquiera la primera persona en Argentina, sino que era la prímera en recibir su transplante hepático en un hospital público de forma exitosa.                   

  Tampoco fue que fui aprendiendo más cosas porque me sentaban a explicarme lo que pasó, sino que fui yo aprendiéndolo a medida que pasaban los 30 de Mayo y entre evento y entrevista iba escuchando cosas nuevas que antes tal vez no tenía registradas o había entendido mal.

2- ¿Vos o tu hermano tuvieron algún pronlema de salud relacionado a ello?

 Hasta el día de hoy es que como comida chatarra por sobre frutas y verduras en una frecuencia casi diaria y mi salud sigue en perfecto estado. En todo caso supongo que me hizo más resistente a cualquier tipo de problema. Mi hermano es alérgico a muchísimas cosas así que en ese aspecto no le fue tan bien, pero no es nada que esté relacionado al transplante. Ninguno de los dos jamás tuvo un problema de salud serio o tuvo que pasar más de un día en un hospital.

3- Cuando era chico me sentía como el rey del mundo. Tener como 8 años y poder decirle a tus amigos que no fuiste a clases porque ibas a aparecer en el noticiero me inflaba el ego hasta las nubes. Era muy fanático de Harry Potter en esa época así que me gustaba pensar que yo era el niño elegido como él y cosas de ese estilo. Cuando crecí se fue perdiendo la magia de a poco y ahora ya no me llama tanto la atención pero ver la reacción de mis amigos cuando se enteran de la noticia y el breve estallo de atención que recibo en el momento me gustan. Descubrí que la mejor forma de hacerlo es no mencionarlo nunca por unos años y después tirarles la noticia casualmente un día y ver como pasan de pensar que los estoy jodiendo a darse cuenta de que estoy demasiado confiado diciendoles que lo googleen como para que no haya algo raro.
 La verdad que a menos que esté cerca de mi cumpleaños el tema no salta mucho en mi día a día así que no me siento tan diferente a los demás. Igualmente es divertido cada tanto hacer algún chiste sobre como estoy al mismo nivel de próceres a lo San Martín ya que a los dos nos decretaron un día Nacional para conmemorarnos. Es algo que solo yo puedo hacer y siempre salta alguien medio envidioso a decirme que yo no hice nada y el día es más sobre mi mamá que sobre mí (Tienen razón pero eso no es divertido).

4- ¿Donarías un órgano, tejidos o sangre, sabiendo que eso salvó la vida de tu mamá?

 Absolutamente. Nunca entendí por qué hay gente que tiene un estigma contra el tema de donar órganos. Al fin y al cabo a vos ya no te va a hacer ninguna diferencia mientras que a aquella persona que lo necesita le significa, literalmente, la vida. Siento que donar órganos tiene que ser uno de los actos más desinteresados y solidarios que una persona puede llegar a realizar y que es algo de lo que todos deberían estar al tanto, entender bien como funciona y qué significa.

5- ¿Cómo te sentís, sabiendo que eligieron el día de tu nacimiento como el Día nacional del trasplante de órganos?

Más o menos como dije antes: Al principio cuando llegaba la época de mi cumpleaños era sentirme la estrella del mundo pero a médida que pasó el tiempo dejó de resultarme algo tan llamativo. El hecho de que sea mí cumpleaños especificamente y no el aniversario del transplante de mi mamá o algún otro día que probablemente hubiera resultado más adecuado y mejor relacionado con el transplante en sí le agrega algo más "personal". Como que es el día para hablar y concientizar sobre todo este enorme tema que abarca miles de personas y es algo que está mucho más allá de un único nacimiento pero al mismo tiempo, es mí día. Personas que no conozco me saludan, saben quien soy y conocen toda la historia detrás de mi nacimiento y eso es algo que me impactará más o menos pero que siempre va a tener un valor importante para mí.

6-  ¿Qué mensaje/ frase nos querés dejar para ayudar en la difusión de la necesidad de donar órganos?

No sabría exactamente como ponerlo en una frase corta, tipo un slogan o algo así para promover la donación de órganos pero sí tengo algo que no veo que se mencione tanto. Siempre veo o escucho cosas sobre como donar órganos salva la vida de aquellos que necesitan un transplante, y te hablan sobre cuanta gente al año se salva gracias a ello o te cuentan una historia de algún transplantado para que veas lo mucho que significa para ellos. Eso me parece perfecto, pero siento que la cosa va todavía más allá. Mi hermano y yo somos un claro ejemplo de esto. Si mi mamá jamás hubiera recibido el transplante, ninguno de los dos estaríamos acá ahora, haciendo nuestras vidas. Así que a la vida de mi mamá que cambió completamente gracias a ello, tenés dos vidas más que ni siquiera existirían de no ser por la donación de órganos. Y podés ir todavía más allá. Pienso en mi papá, que vivió toda la enfermedad de mi mamá a su lado y solo puedo imaginar lo que debió haber sido para él el no saber que iba a pasarle a ella de un día para el otro. La angustia que debió haber vivido por tanto tiempo hasta que finalmente hubo un grupo de médicos que llegó con una solución que curó la enfermedad que padecía mi mamá, y el alivio que tuvo que ser para él cuando pudieron dejar todo el tema atrás y seguir adelante con sus vidas. Piensto tambíen en los amigos de mis papás que estuvieron ahí para ellos, acompañandolos por el momento tan díficil que debió ser y en como ellos tambié tuvieron que sentir un alivio al saber que ese no iba a ser el final, y su amiga iba a seguir ahí con ellos. Pienso, incluso, en toda la gente que tanto mi hermano como yo conocimos durante nuestras vidas, y en como pudieron haber cambiado de una forma u otra si nosotros jamás hubieramos nacido y jamás nos hubieran conocido.

 A lo que trato de llegar con esto es que el donar un órgano no es algo que solo afecte al transplantado que lo necesita, tiene un alcance mucho más grande que ello. La donación de órganos salva vidas, sí, pero tambíen crea vidas. Y cambia muchas otras. 

7- ¿Qué quisieras agregar que no te hayamos preguntado?

No se me ocurre nada más. La que está más capacitada para hablar del tema y poder darles cualquier información o aclarar cualquier duda que tengan es mi mamá. Mi participación en el día Nacional de la donación de órganos es más de colado que otra cosa.

Espero que les hayamos sido útiles para su trabajo y les agradecemos por comunicarse con nosotros por el tema. Cuanta más gente se interese en la situación más podemos a ayudar a miles y miles de personas en todo el país que están pasando por un momento que sabemos que puede ser muy dificil.

Un saludo y buena suerte con su trabajo:

Por otro lado, recibimos la visita de promotoras de salud, una média y dos linqueños: uno que recibió un trasplante de riñón y otro quién donó médula osea para una bebé de 6 meses que tenía leucemia ( que hoy en día tiene seis años y está curada).

Toda esta investigación les permitió saber más, llevar esta inquietud a sus familias y poder pensar nuevas acciones.